5月17日是世界神经纤维瘤病关爱日。其中，Ⅰ型神经纤维瘤病（NF1）最为常见，多在儿童期发病且进展迅速。因为多发性神经纤维瘤的特征，患儿又被称为“泡泡宝贝”。为呼吁社会对这一罕见病群体的关注和支持，一场集合包括“泡泡宝贝”在内137名孩童手稿的画展在上海举行，鼓励患儿大胆创造，并勇敢走出家门、积极展示自我。医学专家呼吁，推动早筛、早诊、早治和多学科协作、全病程管理，有望改善“泡泡宝贝”的长期预后。

记者：张梦洁

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发布于：北京市